Vivir con fibromialgia

Liliana nos recibe en el comedor de su humilde pero acogedor hogar.Nos va hablar de un tema que no ha tenido demasiada trascendencia en los medios, una enfermedad que recién fue reconocida por la OMS en el año 1992. Quiere que su voz sea escuchada para que otras personas en su misma situación y predicamentos tengan ayuda.

Antes de ir a la entrevista una noticia de ultimo momento:

Una buena noticia 

El 11 de julio la Comisión de Acción Social y Salud Publica de la Honorable Cámara de Diputados de la Nación han considerado el proyecto de ley de la señora diputada Troiano, el proyecto de ley de la señora diputada Stolbizer y el proyecto de ley de la señora diputada Gailard y otros señores diputados, por los que se declara de interés nacional  la prevención y el control de la fibromialgia. A  continuación el dictamen de las comisiones y el proyecto de ley presentado :

-¿Cuándo te enteraste de que sufrías fibromialgia? ¿Y cómo llegaste a ese diagnóstico? ¿Fue difícil?

– Fue complicado estuve casi 7 años sufriendo una enfermedad  y nadie me daba con la tecla. Estuve con diferentes medios clínicos que no están preparados, porque desgraciadamente es una enfermedad de las declaradas invisibles no tiene capacitación, no se le enseña, no están informados.

Pasé muchos años que iba a hacer fisioterapia, pero todos los masajes me los hacían en la cervical pero duraba el bienestar mientras estaba en la sesión de fisioterapia, salía y era como que no hubiese hecho nada. Así pasaron los años me decían que era por los problemas que tenía, como lo de salud de mi marido, y que ha todo eso me lo ponía como mochila en el hombro. Así pasaron los años y nunca me dieron nada, lo único era dolor y dolor.

Hasta que al final mi marido terminaba jubilado y terminamos con otros médicos. Una doctora de cabecera que me toca llamada Gimenez Lopez realmente ella había estado en congresos de fibromialgia, era uno de los pocos médicos que están capacitados en Mendoza sobre este tema. Y me dice te voy a derivar a un traumatólogo para ver que es todo lo que estas sufriendo, el médico me hace hacer estudios y me dice que no era su incumbencia lo que me estaba pasando, y me derivo a una reumatóloga que fue la doctora Ruggeri que realmente está preparada y también sufre de esta enfermedad. Cuando me ve, me dice que me estaba sucediendo porque uno de los síntomas de la fibromialgia es que te duele todo, y es permanente y constante. Cuesta estar de pie y llevar una vida normal, solo es fuerza de voluntad. Y darle para adelante sino te postra y la depresión te mata.

En abril de 2015 tengo consulta con ella y en la misma me empieza tocar ,y lugar que me tocaba me dolía, y me dice que hay 18 puntos que hacen evidente que tenés fibromialgia. Luego me dice te doy una buena noticia ya se lo que tenés, en el momento que me dice eso yo me sentí contenta dije me van a dar una medicación y me voy a sanar. Ella me dice esa es la buena noticia la mala es que no tiene cura. Cuándo me dice eso me dio una gran angustia, pero me dice quédate tranquila que te vamos a dar una medicación para que tuve vida mejore. Ahí fue cuando fui diagnosticada.

Me dieron diferentes medicamentos que me hicieron efecto pero en la actualidad los síntomas se han agudizado. Mas precisamente haciendo una donación a escuelas rurales en Santa Rosa en agosto de 2016, fuimos a estas escuelas que están en un terreno difícil. Pero cuando volvíamos tuvimos un accidente alguien nos chocó de atrás al vehiculó en que nos movilizábamos, y eso me produjo el síndrome del latigazo y afecto más mi estado de salud. Al poder conseguir turno me dice la doctora Ruggeri, la misma que me diagnostico que es lo peor que me hubiera sucedido por mi enfermedad. Desdé de ese momento me vida cambio.

– Tenemos que hacer un párate en la entrevista, ya que Liliana se pone a llorar desconsoladamente al recordar ese momento. Luego seguimos

Liliana – Es difícil vivir con esta enfermedad más que nada porque no se tiene apoyo, porque se necesita tratamiento, me han recomendado especialmente natación. Los lugares en los cuales se da que son gratis están ocupados, y en los lugares que hay son pagos y es demasiado. Y no tengo los recursos primero la enfermedad de mi marido, deje de trabajar e inmediatamente yo me empeore. Estoy más en reposo que activa o sea es difícil

-Tenemos que hacer otro intermedio en la entrevista, ya que Liliana vuelve a llorar  se nota el sufrimiento y por la situación que está pasando, encima en estos tiempos económicos tan malos.

Liliana – Es mucha la depresión que te da, no podes ser la misma. Hasta ahora limpiar la casa es un suplicio y no tengo las condiciones de poner a alguien y poderle pagar. Todo es fuerza de voluntad y el dolor te acompaña siempre. Y la medicación que me dan no alivia porque estás con dolor, tal vez lo amortigua un poquito. Siempre es el dolor. Es la enfermedad de vivir con dolor y es verdad.

¿Se hace mucho en la Argentina respecto a la Fibromialgia?

– No se hace  mucho en la Argentina ni en el mundo. Yo realmente he tratado de informarme, el lugar más cercano es la Asociación Argentina de Fibromialgia que está en Buenos Aires. Ellos están haciendo propuestas al gobierno, ya entrado al congreso un proyecto de ley para que se consideren los derechos de las personas con esta enfermedad. Estamos como sin nunca se hubiera conocido de esta dolencia. Me parece que ya es hora que los diferentes gobiernos de todos los países del mundo no solamente Argentina. Esta situación es igual en casi todos lados están desprovistos de ayuda. Hay muchas personas que se han suicidado por la depresión y porque no tienen ayuda. Lo peor que los seres más cercanos a uno, al principió creen que es mentira, que vos estas fabulando, porque no querés hacer nada, te querés hacer la vaga piensan. Entonces te cuesta hacerles creer que realmente es verdad .Eso también es otra lucha el descreimiento. Como es una enfermedad poco conocida como te dije anteriormente que le dicen de las enfermedades invisibles pero lamentablemente los que la padecemos que la mayoría son mujeres, hay algunos varones pero son una minoría, somos bien visibles y el dolor es bastante notorio. Lo vivimos cada día desde que te levantas tenes rigidez es como si aprendieras dar tus primeros pasos. Y cuando te acostas que muchas veces lo haces sin sueño, pero cuando te dormís no  tenés un sueño reparador, porque te dormís con dolor y te levantas con dolor.

Que alguien ponga su oído su corazón o que alguien que sufra la misma enfermedad este en el poder, creo que es lo único que haría posible que se tomara en cuenta a los que padecemos esta enfermedad para que se haga una ley, para que se de todo lo que se necesita como tratamientos en forma gratuita y aparte una ayuda económica. Yo no tengo ningún tipo de ayuda, estoy solamente con la jubilación de mi esposo que es mínima. Sé que seguramente no soy la única y hay otras personas que la están pasando peor que yo. Igual a pesar de esta situación hay que hacer cosas, yo realizo trabajos manuales ya que se me entumecen  las manos. También trato de ir a practicar yoga a un centro de jubilados que es lo único que tengo gratis o fácil para realizarlo. Y por eso invito a todas las personas que hayan sido diagnosticadas con fibromialgia para que todos nos pongamos manos a la obra y luchemos. Que la voz de todos se escuche y que realmente tengamos alguna solución a esto que padecemos y que realmente  no tomen en cuenta. Y se utilice dinero para investigación, para que se sepa de donde viene y nos puedan tratar, para que tengamos una mejor calidad de vida.

¿Y en Mendoza a cuantos has conocido con esta enfermedad?

-Y en Mendoza conozco a muy pocas personas, solamente a tres. Pero sé que hay muchas más y como nos las conozco personalmente y no sé quiénes son. Me gustaría que se pusieran en contacto conmigo. Mi idea es formar una asociación o fundación, o empezar con un grupo. Ya le he puesto un nombre “La Esperanza”, porque la esperanza de que un día todo esto tenga solución y que podamos tener una vida digna.

¿El Gobierno ayuda de alguna forma?

-No, nada. No tenemos ninguna clase de ayuda. Traté de sacar el certificado de discapacidad en la Municipalidad de Godoy Cruz  y la fibromialgia no está en ningún lugar, no es considerada. Y los dolores que tengo son reales pero al no ser considerada no me toma en cuenta. Por eso me negaron el certificado de discapacidad, seguramente a muchos se lo han negado en otras municipalidades. No hay ayuda de ningún tipo, así que el beneficio que yo tengo de que si recibo la medicación es porque mi marido está jubilado y los medicamentos me los dan en Pami. Pero no hay mucho que hacer los médicos me dicen haga ejercicio, no se quede quieta por más que duela trabaje. Yo hago yoga con dolor pero igual lo haces. A veces me dan ganas de cortarme las piernas porque el dolor es intenso y no hay solución. Por eso el gobierno debería de tomarla en cuenta no solo en Argentina, en Europa hay algunos lugares que está más considerada que en otros. Y como en Argentina los médicos no están capacitados y desconocen, por eso tarda tantos años en que se diagnostique la enfermedad.

¿Y el Pami como se ha portado con vos?

-Los turnos son con mucho distanciamiento, siempre he tenido atención y la medicación. No toda porque solo me dan 4 medicamentos a mí. Hay dos medicamentos que hay que pagarlos que no lo estoy consumiendo no los compro porque no me alcanza el dinero para comprarlos. Así que consumo lo que dan en forma gratuita. Porque así está la situación de Pami también. Y con ellos tenés un mes o dos meses de tardanza de turno.

¿Te han afectado las medidas económicas de este gobierno?

-Y si digamos, yo veo que mi marido se jubiló anticipadamente debido a su problema de salud. Así que no tuvo una jubilación mayor debido a los años aportados, tiene que cumplir los 65 años para recibir supuestamente su jubilación al total. Y como él dice si llega, pero ahora tiene la mínima y con la misma cuesta subsistir somos dos personas y la canasta básica esta en $ 14.000 y él cobra solo $ 5.000. Todos los aumentos que ha habido claramente que me han afectado, deberían de ponerse la mano en el corazón todos los dirigentes por los que tienen la mínima. Yo que se aumentan los sueldos los que ganan mucho, y los que ganan poco siguen ganando poco. Es muy desigual la situación.

Al finalizar la entrevista Liliana mira el reloj colgado en la pared de su comedor han paso casi 50 minutos desde que nos recibió en su casa y comenzamos la charla. Su cara denota cierta tristeza por hablar de un tema que seguro quiere olvidar pero igual todos los días debe convivir con el mismo. El sol se ha ocultado y la temperatura ha descendido. Entonces ella nos invita a tomar un café con leche. Terminamos y nos despedimos, y nos dice que si tenemos alguna duda ya sabemos dónde contactarla nuevamente.

Escrito por : Daniel Torrico